Tuesday, July 11, 2017

Vamos falar sobre autismo - O diagnóstico


O diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista (TEA) é uma dúvida recorrente das pessoas. Vou contar nossa experiência aqui na França. Lembrando que conheço várias mães e pais aqui que passaram por um processo diferente de diagnóstico, então esta é a experiência da minha família e não de todo mundo do país. :)

Contei aqui que primeiramente fomos atrás de um pediatra com bastante experiência em TEA. Ele fez muitas perguntas, uns testes no consultório, viu claramente que o desenvolvimento do Dante não era típico e que havia muitos sinais de autismo. E já nos encaminhou para uma fonoaudióloga e uma terapeuta ocupacional. Isto foi em maio de 2016. Começamos imediatamente as terapias recomendadas. Considero este o primeiro diagnóstico.

Nesta mesma época entramos em contato também com o CAMSP. Traduzindo livremente seria o Centro de Ação Médico-Social Precoce. Uma instituição pública que recebe crianças de até 6 anos que não apresentam um desenvolvimento típico (podem ser questões relacionadas à motricidade, à socialização, ao aprendizado, etc...). Em Grenoble existe o CAMSP POLO AUTISMO que cuida exclusivamente deste transtorno e tem uma ótima reputação. Quando telefonamos para eles, nos disseram que não tinham vaga naquele momento (eles só atendem 11 crianças!), mas que poderíamos começar o processo para a futura entrada do Dante. Neste momento tivemos um apoio enorme da creche que nosso pequeno frequenta. Foi a médica da creche que nos informou sobre o CAMSP. E quando entrei em contato com o centro, eles já estavam informados a respeito, pois a médica já tinha ligado para eles antes.

O primeiro contato foi quando liguei para eles em em maio/2016, e apenas em julho conseguimos uma consulta com a neurologista (este é o primeiro passo). No dia desta consulta estavam também presentes uma fonoaudióloga e uma terapeuta ocupacional. Conversamos muito, elas examinaram Dante e confirmaram que ele tinha muitos sinais de TEA. A neurologista nos passou exames genéticos a serem feitos. O bom é que estes exames já estavam em andamento, pois o pediatra já tinha feito este pedido. E ela também nos informou que começaríamos um processo de diagnóstico formal no CAMSP. Marcamos 4 encontros no mês de setembro para a realização dos testes.

E tudo aconteceu assim:

Encontro 1:
Este primeiro contato foi para nos conhecermos e para nos explicarem como seria o diagnóstico. Fomos recebidos por uma neuropsicóloga, uma fonoaudióloga, uma psicóloga e pela diretora adjunta do CAMSP. Tivemos uma boa conversa, contamos como chegamos até eles, o que nos inquietava naquele momento, como desconfiamos do autismo, etc, etc... E eles nos falaram sobre a instituição, o diagnóstico, as terapias lá, etc, etc. Foi ótimo, fomos muito bem recebidos, e todos foram super sensíveis às nossas preocupações.

Encontro 2:
Nós nos encontramos com a fonoaudióloga para a realização do teste ADOS-2 (Escala de Observação para o Diagnóstico do Autismo). É um teste padronizado feito através de brincadeiras com a criança em que se observa comportamentos importantes para o diagnóstico de autismo. A avaliação engloba comunicação, interação social, interação com brinquedos e uso da imaginação.

Encontro 3:
Desta vez o encontro foi sem o Dante. Eu e Fábio nos encontramos com a neuropsicóloga e a fonoaudióloga para fazer o teste CARS (Escala de Avaliação do Autismo na Infância). Este teste inclui 15 itens que permitem identificar comportamentos característicos do TEA. Estes itens consideram pontos como imitação, reação emocional, questões sensorias... As profissionais iam nos explicando cada item, nós argumentávamos, falávamos sobre o Dante e no fim concluíamos com uma avaliação de 1 a 4 (1 = nenhuma dificuldade e 4 = dificuldade severa).

Encontro 4:
Desta vez fizemos o teste PEP3 (Perfil Psicoeducacional) com a neuropsicóloga e a terapeuta ocupacional. Este é um teste para avaliar as forças e fraquesas de aprendizado características no TEA. Este teste mostra as habilidades que estão emergindo. É interessante, pois evidencia o potencial da criança, permitindo obter pistas do melhor caminho a seguir para o desenvolvimento dela. Neste mesmo dia também fizemos o teste BLR (Brunet-Lézine Revisado). Um teste para verificar o desenvolvimento psicomotor na primeira infância. São avaliados: postura, coordenação, linguagem e socialização.

Encontro extra:
Nós não participamos deste encontro. A equipe do CAMSP teve uma reunião com o pediatra do Dante, as duas terapeutas que estavam cuidando dele naquele momento (a fono e a terapeuta ocupacional) e a médica da creche. Além dos testes padronizados e das nossas conversas, o CAMSP queria ouvir a opinião dos profissionais que já estavam cuidando do nosso pequeno naquele momento.

Depois de tudo feito, nos encontramos no mês seguinte para saber dos resultados. Estávamos eu, Fábio, toda a equipe do diagnóstico e a neurologista. Como o Dante na época tinha 2 anos e 2 meses,  eles preferiram não usar o termo autismo oficialmente, pois até os 3 anos de idade a criança está num tipo de desenvolvimento importante e as coisas podem mudar. Então, disseram que os testes confirmaram um risco elevado do Dante estar no espectro autista. E os resultados revelaram um transtorno de natureza severa. Este encontro foi super difícil. Choramos, nos culpamos... A gente não tinha dúvida do diagnóstico feito pelo pediatra anteriormente, mas o fato de ser de natureza severa foi impactante. Neste dia recebemos palavras carinhosas da equipe e um apoio enorme. Além dos resultados, falamos das futuras terapias no CAMSP, escolarização e tivemos informação sobre apoio psicológico e associações onde poderíamos conhecer outras mães e pais para trocar experiências. Senti algo como, o caminho vai ser duro, mas a gente não está sozinho nessa.

No mês seguinte ao diagnóstico fomos recebidos pela diretora adjunta do CAMSP para sabermos mais sobre as terapias lá. Elas só começaram efetivamente este ano. Vou contar mais sobre esta nova etapa num outro post. Já adianto que estamos gostando bastante de lá. :)

Thursday, May 25, 2017

Procurando moradia em Grenoble


Mudamos! Não de cidade, ainda estamos em Grenoble. Mudamos de casa! Vai fazer um ano e nem contei aqui. :P

A gente mudou para o apartamento em que estamos agora meio de supetão. Precisávamos de  um lugar maior para fazer um quarto melhor e mais adequado pro Dante, pois as necessidades dele mudaram como já contei aqui.

Estamos bem adaptados ao novo bairro, mas confesso que o começo foi difícil. Eu era completamente apaixonada pelo apartamento antigo. A gente tinha uma vista linda, a rua era calma, eu acordava com os passarinhos cantando, a cozinha era moderna, a sala aconchegante, etc, etc...

Nossa antiga vista nas quatro estações do ano.

Mas a gente precisava mudar e nosso apartamento atual coube melhor nos nossos planos. Não fica tão perto do centro histórico como o outro, mas Grenoble não é tão grande assim, e não considero nada aqui muito longe. Principalmente agora que meu principal meio de transporte é a bicicleta, tudo ficou mais fácil.

Pra fazer a mudança levamos malas com as nossas coisas em algumas viagens de ônibus. E depois um amigo nos ajudou muito com as coisas maiores. Ele tem um carro bem grande e junto com o Fábio fez várias viagens levando cama, sofá, estante, berço, etc. Nossa, nem tenho palavras para agradecer, pois desta forma economizamos uma boa grana. Quem tem amigos, tem tudo. :)
Última cerveja no apê antigo.

Dante ajudando na mudança. :)

Nosso atual apartamento cabia nos nossos planos quando sabíamos que íamos ficar com certeza mais um ano em Grenoble (o tempo de pós doutorado do Fábio). Agora os planos mudaram. Queremos ficar por mais uns bons anos porque Fábio conseguiu um emprego permanente do jeito que a gente queria. Então, vamos nos mudar novamente! Dessa vez não vai ser de supetão. Vamos procurar um lugar que tenha mais a nossa cara e numa região que a gente goste mais. Não gosto nem um pouco do jeitão deste apartamento, e por causa disso nem tenho vontade de chamar os amigos pra nossa casa...

Agora vamos falar um pouquinho sobre moradia em Grenoble?

- A cidade é cara, então os preços dos alugueis também. A maioria dos meus amigos têm apartamento de 2 quartos e pagam de 600 a 800 euros por mês, depende da localização, do tamanho...

- A gente alugou direto com o proprietário, o que fica mais barato, pois não temos que pagar uma taxa alta pra agência imobiliária. As agências cobram umas taxas que devemos pagar de uma vez que costumam ser bem caras (muitas vezes quase o valor de um mês de aluguel). É super tranquilo alugar com o proprietário, o contrato é certinho, tudo é ok. Principalmente se o dono é legal, e aí demos sorte de só encontrar gente bacana pelo caminho. E têm muita oferta! No Le Bon Coin tem muita opção. Achamos nossos 2 apartamentos aqui por este site.

- Muitas vezes, alugando com o proprietário, a falta de um fiador não é um problema. Já as agências  são mais exigentes neste quesito...

-  Nós estamos abertos a alugar por uma agência só se a gente encontrar um apartamento do jeitinho que a gente queira, que seja perfeito para nossa família. Para procurar alugar apenas com as imobiliárias, uma dica é o site SeLoger.

- Aqui é muito comum alugar com a cozinha completa. Muitos já vem com fogão e geladeira e às vezes a máquina de lavar louça. A máquina de lavar roupa é super comum já estar no apê também. Mas claro que você pode encontrar um sem nada disso, ou totalmente mobiliado (quartos e sala).

E agora vamos começar a procurar nossa nova casa para mudar neste verão! Sorte pra gente!


Wednesday, January 18, 2017

Nem parece que ele tem autismo


"Nem parece que ele tem autismo". Já ouvi muito esta frase. Algumas pessoas olham o Dante e acham que ele é como uma criança típica. E eu as entendo. Explico, se eu for na sua casa com o Dante e deixar ele brincando na sala, você pode mesmo duvidar do diagnóstico dele. Talvez você estranhe o fato dele não falar, mas aí entra a questão dele conviver com duas linguas, pode atrasar a fala mesmo, etc. O fato é que se você não tiver algum conhecimento sobre o transtorno do espectro autista, você não vai sacar coisas importantes.

Não é fácil perceber dependendo das dificuldades ou idade da criança. Não é fácil porque as pessoas não têm muita informação sobre autismo (eu não sabia quase nada a respeito até o caso do Dante) e caem em clichês que podem ser confirmados ou não, depende da criança. Cada criança é uma, e isso vale para as crianças no espectro autista.

Então, vou listar aqui algumas coisas que foram consideradas para incluir o Dante no Transtorno do Espectro Autista. Algumas coisas que as pessoas não reparam que são muito importantes:

1) Não olhar no olho. 
   
Dante olhava pouquíssimo no nosso olho, quase nada. Desde o diagnóstico,com o início dos tratamentos, isso melhorou muito. Hoje ele olha muito mais, porém ainda tem dificuldade de fixar o olhar. E percebemos que se mantermos uma certa distância, o olhar vem com mais facilidade e tende a se prolongar mais do que quando estamos cara a cara com ele.

2) Não imitar.

A coisa mais comum entre crianças de 2 anos e meio é imitar os outros, não é mesmo? Com o Dante não. É uma dificuldade tremenda fazê-lo nos imitar. Estamos investindo muito nisso, pois imitando, as crianças aprendem muitas coisas, tipo... falar! A cada imitação do Dante, a gente faz uma festa.

3) Não seguir o olhar quando apontamos e não apontar com o dedo.

As pessoas às vezes não percebem, mas Dante não segue o olhar para onde apontamos e também não aponta. Quer dizer, agora ele está começando a seguir e a apontar, mas não é algo recorrente, apesar dele fazer bem mais agora que há 6 meses, por exemplo.



4) Não brincar com outras crianças.

Na idade do Dante, as crianças interagem umas com as outras. Vejo isso claramente na creche e com filhos de amigos meus. Dante prefere sempre brincar sozinho. Ele não se incomoda com a presença delas, mas prefere ficar na dele. Outro dia me contaram na creche que ele aceitou dar as mãos para brincar de roda, mas foi bem rápido. Bom, já é um progresso. :)

5) Raramente brinca com outros adultos.

Para criança ele não dá nenhuma bola, mas para os adultos âs vezes sim. Porém, ele não exatamente brinca, apesar de que um adulto que está com ele pode achar que está super brincando. Explico; ele sabe que os adultos fazem coisas que o ajudam nas brincadeiras, então ele os usa como instrumentos. Por exemplo, ele precisa que você balance a rede para ele, então vai te pedir. Só que pode ser você, ou eu, ou qualquer outra pessoa, ou um robô. E tem mais, se ele nao olha no seu olho, é como se você não existisse, é realmente te tratar como uma ferramenta para o que ele precisa.



6) Não entender jogo de faz de conta.

Dante não usa o imaginário para brincar. Ele não sabe fingir que está apostando uma corrida de carrinho, ou penteando o cabelo da boneca, ou brincando de animais que moram numa fazenda, etc. Isso é bem complexo para ele, mas a gente chega lá.

7) Não brincar de maneira convencional.

Às vezes Dante pega quatro carrinhos e começa a empilhá-los em vez de colocá-los para andar. Ou fica super interessado em sentir a textura de uma bola em vez de jogá-la. Ele brinca de forma convencional também, principalmente com quebra-cabeças e jogos de encaixe. mas volta e meia pensa fora da caixa. :D


Estes são alguns exemplos das dificuldades do nosso pequeno que às vezes passam batido para um leigo. Apesar delas, não posso deixar de dizer que Dante é incrível em outras áreas. A fonoaudióloga frequentemente o chama de "meu pequeno físico", "meu pequeno engenheiro", rs. Ele entende rapidamente a lógica de um jogo, ele aprendeu a separar as cores sozinho, ele é hiper obaservador, tem uma coordenação motora fina ótima, etc. E sempre me perguntam duas coisas: sobre crises nervosas e contato físico. Respondendo: Dante é super calmo, faz birra típica de criança de vez em quando, mas até isso é raro. E ele adora contato físico, não tem problema em ser tocado. ;)

Pessoal, este é o Dante. Se vocês conhecerem outra criança no espectro, pode ser super diferente. São todas diferentes. Por isso nao dá para dizer "nem parece que ele tem autimo", tem que conhecer mais para saber, né? ;)