Tuesday, July 11, 2017

Vamos falar sobre autismo - O diagnóstico


O diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista (TEA) é uma dúvida recorrente das pessoas. Vou contar nossa experiência aqui na França. Lembrando que conheço várias mães e pais aqui que passaram por um processo diferente de diagnóstico, então esta é a experiência da minha família e não de todo mundo do país. :)

Contei aqui que primeiramente fomos atrás de um pediatra com bastante experiência em TEA. Ele fez muitas perguntas, uns testes no consultório, viu claramente que o desenvolvimento do Dante não era típico e que havia muitos sinais de autismo. E já nos encaminhou para uma fonoaudióloga e uma terapeuta ocupacional. Isto foi em maio de 2016. Começamos imediatamente as terapias recomendadas. Considero este o primeiro diagnóstico.

Nesta mesma época entramos em contato também com o CAMSP. Traduzindo livremente seria o Centro de Ação Médico-Social Precoce. Uma instituição pública que recebe crianças de até 6 anos que não apresentam um desenvolvimento típico (podem ser questões relacionadas à motricidade, à socialização, ao aprendizado, etc...). Em Grenoble existe o CAMSP POLO AUTISMO que cuida exclusivamente deste transtorno e tem uma ótima reputação. Quando telefonamos para eles, nos disseram que não tinham vaga naquele momento (eles só atendem 11 crianças!), mas que poderíamos começar o processo para a futura entrada do Dante. Neste momento tivemos um apoio enorme da creche que nosso pequeno frequenta. Foi a médica da creche que nos informou sobre o CAMSP. E quando entrei em contato com o centro, eles já estavam informados a respeito, pois a médica já tinha ligado para eles antes.

O primeiro contato foi quando liguei para eles em em maio/2016, e apenas em julho conseguimos uma consulta com a neurologista (este é o primeiro passo). No dia desta consulta estavam também presentes uma fonoaudióloga e uma terapeuta ocupacional. Conversamos muito, elas examinaram Dante e confirmaram que ele tinha muitos sinais de TEA. A neurologista nos passou exames genéticos a serem feitos. O bom é que estes exames já estavam em andamento, pois o pediatra já tinha feito este pedido. E ela também nos informou que começaríamos um processo de diagnóstico formal no CAMSP. Marcamos 4 encontros no mês de setembro para a realização dos testes.

E tudo aconteceu assim:

Encontro 1:
Este primeiro contato foi para nos conhecermos e para nos explicarem como seria o diagnóstico. Fomos recebidos por uma neuropsicóloga, uma fonoaudióloga, uma psicóloga e pela diretora adjunta do CAMSP. Tivemos uma boa conversa, contamos como chegamos até eles, o que nos inquietava naquele momento, como desconfiamos do autismo, etc, etc... E eles nos falaram sobre a instituição, o diagnóstico, as terapias lá, etc, etc. Foi ótimo, fomos muito bem recebidos, e todos foram super sensíveis às nossas preocupações.

Encontro 2:
Nós nos encontramos com a fonoaudióloga para a realização do teste ADOS-2 (Escala de Observação para o Diagnóstico do Autismo). É um teste padronizado feito através de brincadeiras com a criança em que se observa comportamentos importantes para o diagnóstico de autismo. A avaliação engloba comunicação, interação social, interação com brinquedos e uso da imaginação.

Encontro 3:
Desta vez o encontro foi sem o Dante. Eu e Fábio nos encontramos com a neuropsicóloga e a fonoaudióloga para fazer o teste CARS (Escala de Avaliação do Autismo na Infância). Este teste inclui 15 itens que permitem identificar comportamentos característicos do TEA. Estes itens consideram pontos como imitação, reação emocional, questões sensorias... As profissionais iam nos explicando cada item, nós argumentávamos, falávamos sobre o Dante e no fim concluíamos com uma avaliação de 1 a 4 (1 = nenhuma dificuldade e 4 = dificuldade severa).

Encontro 4:
Desta vez fizemos o teste PEP3 (Perfil Psicoeducacional) com a neuropsicóloga e a terapeuta ocupacional. Este é um teste para avaliar as forças e fraquesas de aprendizado características no TEA. Este teste mostra as habilidades que estão emergindo. É interessante, pois evidencia o potencial da criança, permitindo obter pistas do melhor caminho a seguir para o desenvolvimento dela. Neste mesmo dia também fizemos o teste BLR (Brunet-Lézine Revisado). Um teste para verificar o desenvolvimento psicomotor na primeira infância. São avaliados: postura, coordenação, linguagem e socialização.

Encontro extra:
Nós não participamos deste encontro. A equipe do CAMSP teve uma reunião com o pediatra do Dante, as duas terapeutas que estavam cuidando dele naquele momento (a fono e a terapeuta ocupacional) e a médica da creche. Além dos testes padronizados e das nossas conversas, o CAMSP queria ouvir a opinião dos profissionais que já estavam cuidando do nosso pequeno naquele momento.

Depois de tudo feito, nos encontramos no mês seguinte para saber dos resultados. Estávamos eu, Fábio, toda a equipe do diagnóstico e a neurologista. Como o Dante na época tinha 2 anos e 2 meses,  eles preferiram não usar o termo autismo oficialmente, pois até os 3 anos de idade a criança está num tipo de desenvolvimento importante e as coisas podem mudar. Então, disseram que os testes confirmaram um risco elevado do Dante estar no espectro autista. E os resultados revelaram um transtorno de natureza severa. Este encontro foi super difícil. Choramos, nos culpamos... A gente não tinha dúvida do diagnóstico feito pelo pediatra anteriormente, mas o fato de ser de natureza severa foi impactante. Neste dia recebemos palavras carinhosas da equipe e um apoio enorme. Além dos resultados, falamos das futuras terapias no CAMSP, escolarização e tivemos informação sobre apoio psicológico e associações onde poderíamos conhecer outras mães e pais para trocar experiências. Senti algo como, o caminho vai ser duro, mas a gente não está sozinho nessa.

No mês seguinte ao diagnóstico fomos recebidos pela diretora adjunta do CAMSP para sabermos mais sobre as terapias lá. Elas só começaram efetivamente este ano. Vou contar mais sobre esta nova etapa num outro post. Já adianto que estamos gostando bastante de lá. :)

2 comments:

  1. Fico feliz que vocês se sentem amparados! A distância do Brasil e da família não deve ser fácil. Por outro lado fico pensando se no Brasil vocês teriam todo esse acompanhamento profissional. Imagino que isso também deve ter pesado na decisão de ficar aqui em Grenoble, não é? Estamos nesse dilema também. Nosso neném é para o fim de setembro e nosso prazo para ficarmos aqui é até julho do ano que vem. Estamos realmente pensando em ficar e estabelecer nossa vida na França. Um beijo pra vocês. Deus os abençoe!

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    1. OI Karen! A distância dafamília é difícil sim. Mas existem inúmeras vantagens de se morar aqui... E gostamos demais da cidade. Então vamos ficando. Nossa, o bebê já tá quase aí! :) Beijo grande

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